Es muy importante tener esta información en cuenta y está dirigida a todas aquellas personas que tratan con niños o adolescentes afectados por esta patología tales como: todos los profesores de educación primaria y secundaria, cuidadores, monitores de clases extra escolares, fisioterapéutas, personas que están en contacto con estos pacientes en sus actividades diarias, etc.
GUIA DEL RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO LIGADO AL CROMOSOMA X:
El XLH es una enfermedad hereditária ósea caracterizada por la inadecuada mineralización de los huesos causada por la pérdida de fosfatos a través de la orina. Es una de las consideradas enfermedades raras. Esta enfermedad requiere controles periódicos por diferentes especialistas tales como: nefrólogo, endocrino, traumatólogo, odontólogo, etc, además de las numerosas pruebas RX, ecografías, analíticas, densiometrías, etc.
El xlh puede causar: dolor de huesos, genu varo o genu valgo, baja estatura, deficiencia motora, debilidad muscular, micro fracturas de difícil cicatrización, osteopénia, (baja densidad ósea), esteneosis espinal (estrechez entre los huesos de la columna), enteropatía (problemas en la unión de los huesos a los tendones, músculos, cápsulas...), osteoartritis (rotura en la capa superior del cartílago), además, el tratamiento actual puede causar nefrocalcinosis (cálculos de calcio y/o fósforo en los riñones). Con los controles periódicos y tratamiento adecuados, el paciente puede llevar una vida prácticamente normal dentro de sus limitaciones.
IMPORTANCIA DEL TRATAMIENTO.
El tratamiento es fundamental y debe ser tomado a su hora. Es caso de olvido debe ser tomado inmediatamente y notificado para adaptar la próxima toma.
RECOMENDACIONES FÍSICAS.
- La actividad física es importante y necesaria adaptándola al paciente.
- En caso de rotura, esguince o persistente dolor, comunicar inmediatamente a los padres para trasladar dicha información a su traumatólogo habitual.
- Los niños con genu varo o valgo tienen más complicaciones a la hora de realizar actividades físicas y/o de resistencia tales como correr, pueden tropezar con sus propias piernas y caer.
- Se cansan más y antes por el esfuerzo añadido en comparación con otros niños o adolescentes.
- Como última observación a tener en cuenta es que los niños o adolescentes con esta enfermedad, ya sea por su aspecto o limitación física, pueden ser objeto de burlas y menosprecios por parte de sus compañeros produciéndose acoso escolar o bullying, lo cual tiene que ser inmediatamente tratado y reportado.
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