Queridos amigos,
Desde AERyOH estamos de regreso con el testimonio de Ana Isabel. Ella es paciente de hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y ha querido compartir con todos nosotros su historia con respecto a la enfermedad.
Ana es una mujer luchadora y valiente que no se ha rendido ante las adversidades que le ha puesto la vida con respecto a esta enfermedad. En su infancia pasó por varias operaciones, cinco en cada pierna, diez en total. Ha conocido el miedo, las dudas e inquietudes de cualquier niña de su edad por saber qué será de su vida, cómo será su futuro y el por qué de tantas visitas médicas.
Una mujer que ahora es madre, que a día de hoy sigue su lucha y pretende ayudar explicándonos su experiencia. Gracias Ana por compartir con nosotros tu testimonio.
Necesitamos más gente como tú, con esa valentía de compartir con nosotros tu vivencia y preocupaciones y llenarnos de esperanza, ya que se puede salir adelante y convivir con esta enfermedad.
"Empezar mi historia por el principio me remonta a recuerdos del hospital de «El Niño Jesús». Es triste decirlo, pero de mi infancia tengo más recuerdos de ese hospital que de mi casa con mis padres y mis hermanos.
La imagen que más fuerte tengo en mis recuerdos es la de mi madre entrando por el pasillo de las habitaciones a la hora de la visita, hora que estaba deseando que llegara todos los días y la imagen y la sensación que sentía antes de entrar en quirófano, esa sensación de estar en una camilla tumbada esperando a que te metan en un cuarto con luces raras sin saber muy bien que te iban a hacer y la sensación de la mascarilla que me ponían para anestesiarme… esa sensación nunca la borraré de mi mente.
Aunque debo decir que también tengo buenos recuerdos del hospital. Concretamente me acuerdo de un auxiliar llamado Federico con una gran barba y bigote. Era muy cariñoso conmigo. Me acuerdo de una compañera de habitación con la que coincidí, algo mayor que yo y de las carreras de sillas de ruedas que echabámos por los pasillos. Siempre he sido muy inquieta y en algo me tenía que entretener… yo era una niña que intentaba tener una infancia como la de los demás niños de mi edad.
Son muy vagos los recuerdos de esa época, pero estos que os detallo antes sí los tengo muy marcados en mi mente.
Los aparatos fueron para mi muy traumáticos ya que eran muy dolorosos. Las escayolas las llevaba mucho mejor, de hecho, recuerdo que en mi primer día de colegio llevaba las dos piernas escayoladas. Me llevó mi madre en un carrito del cual no recuerdo el color, pero sí de exactamente como era. También tengo grabada la imagen de cómo los demás niños se me quedaban mirando, supongo que se preguntaban cómo una niña así podría ir al colegio.
Ahora, con el paso del tiempo, pienso que obviamente la medicina en esa época no estaba tan avanzada, pero si me queda la sensación de que experimentaron conmigo hasta los seis años. Fueron seis operaciones que no me solucionaron nada, pero bueno, ya no puedo dar marcha atrás.
Esta fortaleza me la ha ido dando la propia vida, pero también ha influido mucho mi carácter y mi fuerza de voluntad. Siempre que me he propuesto una meta he luchado para conseguirla, soy muy tozuda, pero no me ha quedado más remedio que serlo o sino en muchas ocasiones me hubiera hundido.
Del hospital de El Niño Jesús me derivaron al Hospital 12 de Octubre cuando ya era una adolescente. Allí me practicaron mis dos últimas operaciones, a los 17 y 18 años. Un dato curioso fue coincidieron ambas operaciones con la fecha de mi cumpleaños y en el hospital celebré ambos.
Fueron dos años muy duros para mi, pero a la vez satisfactorios porque iba viendo mi mejoría día a día. El defecto físico se corrigió muchísimo, pero a mi lo que más me importaba fue que físicamente me encontré mucho mejor. Ya no tenía esos dolores tan molestos por la mañana al levantarme ya que parecía una vieja con reuma, con todos mis respetos. Fue un cambio muy grande y alentador para mi, pero para llegar a ello tuve que pasar casi por un infierno. Fueron operaciones muy muy dolorosas y duraderas en el tiempo. Pensándolo ahora yo misma, no me puedo creer que superara aquello. Fue muy duro. Pero siempre he contado con el apoyo de mis padres y hermanos, los que siempre han estado ahí para darme fuerza y ánimo. Cuántos días he llorado junto a mi madre preguntándome por qué tenía que pasar yo por aquello. Ahora que soy madre veo todo lo que tuvo que sufrir y sacrificar por mi la mía. Le estaré eternamente agradecida por ello. Nunca se lo he dicho, pero supongo que ella lo sabe. Algún día lo haré… ella se lo merece.
Os podría contar millones de anécdotas más, pero en esencia y muy resumida, ésta es mi historia.
En mi casa con mis padres y hermanos, en mi época de niña, ya no son tan claros mis recuerdos por el motivo de que no fueron muchos los que pude compartir con ellos debido a tener que pasar tanto tiempo ingresada en el hospital.
Hasta los seis años que empecé en preescolar, la mayor parte del tiempo lo pase en el hospital con escayolas, aparatos, operaciones, etc. Pues sí, así empecé mi época escolar, la cual recuerdo con muchísimo cariño ya que esos niños que me miraban extrañados llegaron a ser muy amigos míos. Estuvimos todos juntos desde preescolar hasta octavo por aquel entonces y yo me supe dar a respetar desde el primer momento, porque tener un defecto físico nunca me ha supuesto un impedimento, todo lo contrario, me ha hecho muy fuerte. Mi única diferencia con el resto fue un detalle físico, nada más. Siempre he sido muy luchadora y nunca he dejado que se rían de mi.
Son muchas las anécdotas que recuerdo de mi época escolar, como os comento, nunca he permitido que se burlaran de mi defecto físico, el cual era muy evidente y denotaba un problema. Cuando alguien se reía de mi o me dedicaba algún comentario despectivo, yo le daba la vuelta a la situación o bien me enfrentaba, o me lo tomaba a broma y participaba yo de él, o simplemente no le daba importancia haciendo caso omiso. Esa actitud ha sido la que me permitió que todo el mundo que a mi me importaba, al mismo tiempo me respetara en ese sentido. Siempre hay excepciones claro está, pero nunca me han afectado, o más bien no he dejado que me afectaran.
Estas dos últimas operaciones fueron con las que yo ya noté mejoría como os digo. Fue como la noche y el día. En la primera me implantaron placas en ambos fémures y en la segunda, ésta mucho más aparatosa, me pusieron clavos y fijadores externos para corregir la curvatura de la tibia y el peroné.
Corrían los años en los que yo estudiaba bachiller cuando coincidieron estas operaciones. Lo tuve que dejar durante esos dos años y luego retomarlo, me costó demasiado, aunque si os soy sincera, lo que me remató en la idea de aparcar mis estudios fue el conocer al que es hoy mi marido. No os lo vais a creer, pero también me conoció con las dos piernas escayoladas. En un principio no se dio ni cuenta porque iba con pantalón largo y unos zancos de esparto que se adaptaban a las escayolas.
Ya en la primera noche en la que nos conocimos, le di a entender que yo era una persona con ese defecto físico y afortunadamente es una persona que se fija más en el interior que en el físico. Con el tiempo le he podido demostrar que no ha sido nunca un impedimento para mi, aunque obviamente tengo mis limitaciones. Ya no tengo la flexibilidad que tenía de niña. Siempre se me ha dado muy bien la gimnasia, parecía un chicle de la elasticidad y flexibilidad que tenía entonces. Pero ahora, ya con casi 40 años... pero no soy una persona sedentaria, me gusta mucho hacer deporte, caminar, nadar, montar en bici y vivo en un sitio privilegiado para ello.
En definitiva, tener una enfermedad, un defecto físico nunca ha podido conmigo. He luchado y seguiré luchando. La vida me ha enseñado a que de los cobardes nunca se ha escrito nada y valentía a día de hoy todavía tengo para parar un tren. He tenido mis momentos de bajón y frustración como todo el mundo, pero siempre me ha gustado mirar el lado positivo de las cosas. Si luchas con todas tus fuerzas la vida tarde o temprano te termina recompensando y a mi, me ha recompensado. He podido formar una familia, tener una casa, un trabajo y seguiré luchando hasta el final por conseguir mis metas, que todavía me planteo muchas.
Ana Isabel (Madrid)
