Como el resto de afectados, quiere que se dé a conocer la enfermedad y reclama que el nuevo medicamento llegue a España lo antes posible para poder beneficiarnos y conseguir lo que siempre hemos ansiado, una mejor calidad de vida, sin dolores ni operaciones.
La Asociación AERyHO se suma al Día Mundial de Enfermedades Raras y a la causa, y lo hacemos con esta publicación que esperamos que sea una de tantas puertas que vamos a ir abriendo hasta conseguir, entre otra cosas, más información sobre la enfermedad, la ayuda terapéutica que muchos necesitan, buscar el compromiso de profesionales que se quieran involucrar en la enfermedad y sus avances, la realización de un diagnóstico rápido y un tratamiento multidisciplinario ayudando a las familias afectadas que acaban de ser diagnosticadas y que se encuentran perdidas, pues sabemos que hay más casos no diagnosticados y nos gustaría darnos a conocer para ayudarles.
Muchísimas gracias a Sonia por su ayuda siempre incondicional y a todos por el esfuerzo que hacéis cada día por que esto siga adelante, entre todos lo vamos a conseguir.
Podéis ver la publicación completa en el siguiente enlace:
http://www.larazon.es/sociedad/salud/el-raquitismo-que-se-hereda-y-no-lo-causa-la-pobreza-MD14608015
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